Κραυγή αγωνίας από τους ασθενείς με κυστική ίνωση

Η έλλειψη υποδομών και εξειδικευμένων γιατρών και προσωπικού έχει οδηγήσει τους ασθενείς με κυστική ίνωση στο να ανεβαίνουν τον δικό τους «γολγοθά», καθώς σύμφωνα με τους επιστήμονες χάνουν περισσότερα από 10 χρόνια ζωής σε σχέση με τους πάσχοντες σε άλλα ευρωπαϊκά κράτη και τις ΗΠΑ.   

Ο αριθμός των εξειδικευμένων παιδιάτρων ή πνευμονολόγων στην Ελλάδα είναι σχεδόν ανύπαρκτος, καθώς μόνον ένας εξειδικευμένος πνευμονολόγος ενηλίκων υπάρχει και εργάζεται στη μοναδική αναγνωρισμένη από το κράτος Μονάδα Κυστικής Ίνωσης Ενηλίκων, στο Σισμανόγλειο Νοσοκομείο Αθηνών.

«Ασθενείς από την επαρχία αναγκάζονται να μεταβαίνουν στην Αθήνα, ακόμα και για τον τακτικό έλεγχο, προκειμένου να τύχουν εξειδικευμένης περίθαλψης και νοσηλείας» ανέφερε η πρόεδρος του συλλόγου ασθενών με κυστική ίνωση, Αγγελική Πρεφτίτση, και πρόσθεσε ότι η ταλαιπωρία συνεχίζεται και στη χορήγηση φαρμάκων, καθώς «πλήθος φαρμάκων και άλλων σκευασμάτων απαραίτητων για την αντιμετώπιση της πολυσυστηματικής νόσου δεν χορηγούνται με μηδενική συμμετοχή».

Όπως τόνισαν κατά τη διάρκεια συνέντευξης Τύπου μετά τη λήξη της Ευρωπαϊκής Εβδομάδας για τη νόσο (19-25 Νοεμβρίου), οι επιστήμονες Σταύρος Ντουντουνάκης, παιδίατρος - διευθυντής του Τμήματος Κυστικής Ίνωσης, στο Νοσοκομείο Παίδων «Αγία Σοφία» και Μάνος Παπαδάκης, γενετιστής - πρόεδρος του Συνδέσμου Ιατρικών Γενετιστών Ελλάδος, ετησίως γεννιούνται στην Ελλάδα 50 νέοι ασθενείς με κυστική ίνωση, παρά τη δυνατότητα πρόληψης του νοσήματος με προγεννητικό έλεγχο, ο οποίος όμως δυστυχώς δεν είναι υποχρεωτικός.

Οι ασθενείς με κυστική ίνωση στη χώρα φθάνουν περίπου τους 800 και στην Ευρώπη είναι περισσότεροι από 40.000. Η Ευρωπαϊκή Εβδομάδα για την κυστική ίνωση έχει ως στόχο την ευαισθητοποίηση και ενημέρωση του κοινού για το συχνότατο αυτό κληρονομικό νόσημα.

newpost